Yo no soy mi diagnóstico

 

 

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Creo que no es descabellado afirmar que la espera de un diagnóstico es de las cosas más angustiosas que un ser humano puede afrontar. Al menos, mi experiencia lo dicta así. Siempre esperas lo peor, tu mente vuela por los millones de escenarios que tu inexperiencia usa como gasolina. Lo que yo llamo el worst posible outcome o  el peor resultado posible. Y en mi caso, fue así… O al menos eso creía en el momento.

Jamás se me va a olvidar el día que me diagnosticaron con lupus. La angustia que sentía en la sala de espera del doctor: el piso de linóleo blanco, frío y estéril. Las montañas de revistas viejas que mi mamá veía sin realmente prestar atención. La impaciencia de mi papá, que movía su rodilla de arriba abajo en un ritmo que amenazaba terminar con mi sanidad mental. La estación de radio noventera que apenas y se escuchaba. La recepcionista, recibiendo llamadas de extraños que seguramente se sentían igual de espantados que yo.

 

Recién diagnosticada, pesaba 48 Kg.

 

La espera terminó y la enfermera me hizo pasar a una sala en donde me ordenaron que me desvistiera y esperara al doctor. Cuando finalmente llegó, no me dijo más de dos palabras antes de empezar a revisarme. A lo que yo me pregunto, ¿cuándo pierden algunos doctores la sensibilidad ante una niña de 17 años que no entiende ni jota de lo que está pasando? Con cara seria checó mis articulaciones, mis dedos infestados de vasculitis, mi boca; todo una rutina para él. Después me pidió que me vistiera y lo acompañara al consultorio donde ya esperaban mis papás. Ahí, y en silencio de nuevo, revisó los montones de análisis que me habían realizado. Subrayaba algunas cifras y circulaba otras, negando con la cabeza.

Finalmente, el momento había llegado, el diagnóstico. De un segundo a otro mi vida cambió. Un listado de medicinas, cuidados y posibles complicaciones se me presentó. “Es crónico, esto no se quita, pero se controla”. Era más información de la que mi cerebro podía procesar. El doctor me hizo tomar uno de los post it que tenía sobre el escritorio y anotar una lista con las siguientes instrucciones:

1. Evitar el estrés –ni había empezado a tratar cuando ya había fallado.

2. Tomar, sin excepción alguna, mis medicinas –sonaba fácil.

3. No buscar nada en Internet –fallé también.

4. No tomar el sol –puedo ser un vampiro, sin problemas.

Mi mente empezó a viajar a otros planetas cuando me di cuenta que el doctor había empujado una caja de Kleenex hacia mí. Era tan abrumador y recuerdo pensar: “Se supone que tengo que llorar, ¿verdad?” No recuerdo que más pasó ese día, después de la visita al doctor, todo está en blanco.

La verdad es que ese sentimiento no se fue por meses, a partir de ahí tuve que cambiar mi estilo de vida radicalmente. Por mucho tiempo tuve que explorar quién era y cómo esto afectaba a mi personalidad. La tristeza que sentía, junto con la bomba de medicinas que me dieron, cambió mi humor radicalmente. De repente el enojo que me comía explotaba en agresiones a gente que quería, después me odiaba a mi misma por ello. Me aislaba y me sentía mal por no poder compartir lo que estaba sintiendo, pero pensaba que nadie me entendía realmente –la típica adolescente pero en esteroides, literal. La angustia era tal, que ataques de ansiedad me invadían sin preguntar si era el lugar o momento adecuado para ellos. Me veía en el espejo y no me reconocía, se sentía como un callejón sin salida.

Pero, finalmente me di cuenta de algo: yo no soy mi diagnóstico. Y eso fue el punto que cambió las escalas para mí. Me di cuenta de que yo podía hacer con lo que tenía lo que quisiera. Yo tenía el timón de mi vida, y aunque había un factor totalmente impredecible, yo decidí ser feliz. Sí, cambiaba mi estilo de vida, pero eso no tenía porque cambiar mi visión de las cosas –que los que me conocen saben que es bastante romántica.

Yo en 2014.

 

No puedo negar que hay veces que aún me enojo, o me siento mal al respecto. Eso sucede en los días malos en los que mi enfermedad me limita. Es fácil hundirse en un poso de autocompasión, es más fácil que ser fuerte y enfrentar las cosas. Pero como he escrito antes, el lupus no me define, sólo es una parte de mí que transformó la manera en que veo al mundo. Y me da felicidad y orgullo decir que lo transformó para bien. Sí, descubrir que vas a estar enferma por el resto de tu vida a los 17 no es ideal, ¿pero qué vida lo es?

– Cristina Vales

Twitter: @crisvales

Les invito a que visiten http://www.lupus.org/ para educarse sobre qué es el lupus y cómo pueden ayudar a personas que lo padecen. Todo esto en celebración al mes de Lupus que es en mayo, obvio.



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